今日は月に一度の定期検診へ行ってきました。

 

　　　　　採血→耳鼻科→肝臓→心臓

 

今日はchisato兄ちゃんの参観日でした。

幼稚園でのどんなことをしているのか、真翔も一緒に見に行きました。

だけど真翔は。。。chisato兄ちゃんを見ることよりも　自分が遊ぶ事に必死になっていました。

いつもお迎えに行っても、短時間しか遊べない園庭で、今日はいっぱいいっぱ遊んでました。

お砂場に水を入れてドロを作ったり、滑り台やジャングルジムに何度もTRYしたり。。。

兄ちゃん達がお歌を歌っているときは、真剣に聞いていました♪

リズム遊びでは、恥ずかしそうに少しリズムに乗っていたような。。。♪♪

参観後は、となりの公園でまたまた遊んでました。

帰宅し、昼ごはんを食べたら、た〜っぷり昼寝していた真翔でした。

 

今日はakito兄ちゃんの参観日でした。

午前保育のchisato兄ちゃんを迎えに行き、急いで帰宅し、ダッシュでご飯を食べて、参観へ行ってきました。

いつもならお昼寝の時間の真翔＆弟。。。

授業中にグズグズならないか心配だったけど、いつもより遊び足りなかったので、まだまだ元気でした。

元気すぎて授業中うるさかったc(＞ω＜)ゞ

 

靴をマジックテープ式に変えてみたら。。。

一人で履けるようになりましたヾ(≧∇≦*)〃

いままで一人で脱ぐことはできても、履くことができなかった真翔。

今日から一人で履く＆脱ぐことができるようになりました。

成長成長♪

今日は、先日の振替の心臓エコー検査の日。

忘れず、遅れずに父ちゃんと行ってきました。

前々回からジッとできるようになったので、眠り薬(ﾄﾘｸﾛ)を飲まずに、検査を受けています。

前日から　「ピッピするとき、ジッとできる？」聞いたら　「まな、ジッとできるでー！！」　とかなり張り切っている様子だったので安心していたが。。。

出かける直前、「かぁちゃんと行く〜。」

「みんなで行こうや〜。」　必死で訴えてました。

 

 

いつも通り、chisato兄ちゃんを迎えに行き、公園で遊んで帰って昼ごはんを食べてお昼寝する。

最近とっても規則正しい生活になっています。

毎日早寝早起きし、元気に遊んでよく食べているので、

今日は父ちゃんのお休みだったので、

akito兄ちゃん帰宅後、お買い物に行きました。

オモチャ売り場に行くと

「まな、これ欲しいねん♪」　と

仮面ライダーの大きなオモチャを抱えて離しません。

「買わないよ。見るだけよ！！」　何度言っても

「まな、これ欲しいの！！」　一点張り。。。

真翔はかなりの頑固者です(＊´Д｀) =3

「お誕生日のときしかオモチャは買わないよ。」　って言ったら

 

　　　　　　ΣΣ(((ﾟ｀Д´ﾟﾉ)))ﾉ

 

泣く泣く連れて帰りました。

日に日に賢くなってくる真翔でした。

今日は、ジッジとお買い物へ行ってきたよ。

chisato兄ちゃんの通園靴や下着など買っていたら・・・

「まなは〜これ！！」　

傘も下着も靴も、chisato兄ちゃんの買うもの全て真似して、自分の分を手にしていた。

何度話しても　「まなはこれ！！」と持ったまま離さない。

結局真翔も仮面ライダーの下着とタオルを買ってもらったよ。

真翔は言い出したら聞かない頑固者ですc(＞ω＜)ゞ

 

 

*よっぽどうれしかったのか、毎日下着を着て、タオルを持って出かけています(o´艸｀)

今日はいとこがきてくれたよ。

chisato兄ちゃんの入園祝いと　tomoyaくんの入園祝いをしたよ。

久々に会ういとこと　とっても嬉しそうに遊んでいました。

みんなと一緒になってゴッゴ遊びをしたよ。

真翔はやられてもやられても　倒れない役だそうです。。。

時々、ハァハァと息を切らしながらだったけど、いつものように休憩することなく遊び続ける真翔でした。

遊びに夢中でしんどいことを忘れたのか、体力がついてきたのか。。。

少し心配だったけど、機嫌よく遊んでいたから大丈夫かな？！

 

今日から真翔も　chisato兄ちゃんの幼稚園の送り迎えに付き添います。

いつもより早い起床時間。

「ﾏﾅ〜。起きて〜。」　起こすと。。。

「イヤやーc(＞ω＜)ゞ」　と。。。ヽ(ヽﾟﾛﾟ)

幼稚園好きの真翔に　「幼稚園行くから起きて〜。」　と言うと　

「行く〜♪」飛び起きた　ΣΣ(((ﾟ｀Д´ﾟﾉ)))ﾉ

 

幼稚園は公園のすぐ横。

幼稚園帰りは　毎回公園で遊んで帰るのがお決まり！！

chisato兄ちゃんを幼稚園に送って、

さぁ帰ろう！と思ったら。。。

「イヤー！！帰らない！！遊ぶー！！c(＞ω＜)ゞ」っと

ごねだす真翔＆弟・夢音。。。

 

これから毎朝大変だ(＊´Д｀) =3

今日はchisato兄ちゃんの入園式。

真翔はお留守番でした。

幼稚園の服を着ているchisato兄ちゃんを見て

「ﾏﾅの幼稚園の服はどこ？？」　っと。。。Σ（；￣Д￣ﾉ)ﾉ!!!!　　

 

明日から毎日、真翔もchisato兄ちゃんの送り迎えが始まります。

グズらず、ついてきてくれること　母は願ってます(ｏ´_｀ｏ)

今日からakito兄ちゃんの学校・新学期が始まりました。

４月からは早起きして、朝は兄ちゃんに　『いってらっしゃい。』を言おうね♪　と約束していたのに、真翔は全く起きませんでした(＊´Д｀) =3

早寝早起きができるようになるのだろうか。。。

先月誕生したharutoくんのお宮参りに行ってきたよ。

初めて会うharutoくんを真翔は、ジーっと覗き込んで見ていたよ。

赤ちゃん大好きな真翔は、

「おいで。抱っこしたろ〜。」

ちょっと偉そうに言ってた真翔です(o´艸｀)

久しぶりに会うyuutoくんとも　とっても仲良く遊んでいました。

桜が満開で、、風がふくたび桜が舞い、とっても綺麗でした。

真翔も舞う桜を追いかけたりしてました。

お宮参りのあとは、みんなでお食事♪

真翔は大好きなお肉をたくさん食べれて満足そうでした＾＾

 

今日は真翔と二人で２時間ほどでかけました。

「銀行いくひと〜？？」と聞いたら　真翔だけ「はーい」と言ったので、お兄ちゃんたちに弟をまかせて、真翔と二人で行ってきました。

銀行の用事を済ませてakito兄ちゃんに電話をすると「全然大丈夫。」と言うので、ついでに買い物までしてきました。行く前に

「yumeto大丈夫かな〜？」真翔に聞いたら

「大丈夫やろ！行っちゃえ！行っちゃえ〜♪」言うので二人で行ってきました。

自転車降りて、少し歩くだけなのに抱っこ・・・。

「しっかりつかまえててや。」っと言ってました。

買い物を済ませて　ダッシュで帰ると　仲良くご機嫌で、兄弟達が遊んでいて・・・

「ほらな！大丈夫やったやろ？！」と自慢げに言っていた真翔でした。

 

久々の真翔と二人でおでかけ。

今回は自転車で行ってきました。

真翔は　「もっと急げ！もっと早く！！」

早いスピードがいいみたい。

「抜かせ！　もっと早く抜かせ！！」とも言っていた真翔でした。。。

 

今日は先日入場できなかったユニバーサル・スタジオ・ジャパンへ行ってきましたヾ(≧∇≦*)〃

真翔は、「あれ乗ろな！」「これ乗りたい！！」見るもの全部に興味津々♪

急流すべりを終えポンチョを着たまま出てきたお兄ちゃんたちを見つけると　「つぎマナな！！」と言いポンチョを奪い取り着ようとしていた。

好奇心旺盛で、乗り物大好きな真翔は、身長が足りないし、心疾患があるのでどれも乗れない(＞。＜)

唯一真翔の乗れる【ジョーズ】に、家族で乗ったら・・・

「マナ、もういい。」　怖かったらしいです。

乗り物は制限があってほとんど乗れない真翔だけど、ショーを見たり　オヤツを食べたりと　真翔なりに喜んでいた様子。

夜遅くまで遊んだので、夜はめずらしくグッスリ寝てました。

 

 

USJで、先日のTVを見てくださった方にお声をかけていただきました。

温かいお言葉ありがとうございました＾＾

 

 

 

今日はいとこのお家に行ってきました。

朝早くから出かけるつもりが、駅について財布を忘れたことに気付き 家までとりに戻りました。

「財布忘れたから　とりに帰るよ。」　っと言っても　真翔＆弟には意味がわかるはずもなく

「行くー！！　帰るのイヤー！！」　泣く叫ぶ・・・c(＞ω＜)ゞ

無理矢理連れて帰り　財布を持って再び出発ヾ(≧∇≦*)

 

いとこ達に会うと　喜んでいた真翔兄弟。

真っ先にオモチャ部屋へ行って遊んでいました。

お昼ごはん、晩ご飯も一緒に食べ、お風呂まで一緒に入って一日中遊んだよ。

帰宅後、すぐに寝てしまいました。

とっても楽しかったね♪

日本アラジール症候群の会　会員専用サイト

【Alagille Netwok】を開設しました。

 

近くに病気について相談できる相手がいてない稀少難病・アラジール症候群。

これまでは、会を通じて情報交換などをしてきました。

会員さま同士、気軽に連絡を取り合えるように、サイト開設致しました。